Κινημα Δημοκρατιας: Καταγγελει τον Υπουργο Υγειας οτι συναπτει συμβαση με ιδιωτικες εταιριες για να φερει στην Ελλαδα το προγραμμα BeginNGS- «Τίνος τα παιδιά θα γίνουν γενετικό εμπόρευμα, κύριε Γεωργιάδη;»

Το Κίνημα Δημοκρατίας του Στέφανου Κασσελάκη καταγγέλλει τον Υπουργό Υγείας Άδωνι Γεωργιάδη για τη σύναψη σύμβασης με ιδιωτικές εταιρείες με στόχο την εισαγωγή του προγράμματος BeginNGS στην Ελλάδα, μια μέθοδο γενετικού ελέγχου νεογνών που βρίσκεται σε πιλοτικό στάδιο διεθνώς. 

Η εν λόγω σύμβαση, που σύμφωνα με τις πληροφορίες επιβεβαιώνεται από υπουργική απόφαση και δημόσια δήλωση του κ. Γεωργιάδη, προκαλεί σοβαρά ερωτήματα, καθώς η μεθοδολογία που επιλέγεται είναι διαφορετική από την καθολική βιοχημική νεογνική εξέταση που εφαρμόζεται με επιτυχία επί δεκαετίες από το δημόσιο Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού.

Το σχέδιο αυτό ωστόσο, φαίνεται να προχωρά χωρίς καμία ουσιαστική διαβούλευση, χωρίς διασφαλίσεις για την προστασία των προσωπικών δεδομένων των νεογέννητων, και χωρίς να υπάρχει ξεκάθαρο πλαίσιο ηθικής και νομικής προστασίας. 

Το Κίνημα Δημοκρατίας ρωτά: με ποια κριτήρια επιλέχθηκαν οι δύο συγκεκριμένες ιδιωτικές εταιρείες που θα αναλάβουν τη γενετική ανάλυση και αποθήκευση του γενετικού υλικού των παιδιών; 

Ποιος θα ελέγχει τη χρήση αυτών των δεδομένων και πώς θα προστατευθούν τα παιδιά από τη μελλοντική εκμετάλλευση των γενετικών τους στοιχείων από ασφαλιστικές εταιρείες, εργοδότες ή άλλους φορείς; Μήπως το Υπουργείο Υγείας ανοίγει την πόρτα για την εμπορευματοποίηση της ανθρώπινης ζωής;

Αξιοσημείωτο είναι ότι το ίδιο το Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού, ο επίσημος δημόσιος φορέας που εκτελεί τον νεογνικό έλεγχο στη χώρα, διαφώνησε με το πρόγραμμα, εγείροντας σοβαρά επιστημονικά, ηθικά και νομικά ερωτήματα.

Το Κίνημα Δημοκρατίας του Στέφανου Κασσελάκη απαιτεί πλήρη διαφάνεια, δημόσιο έλεγχο και ουσιαστική ηθική συζήτηση για το πρόγραμμα και ξεκαθαρίζει ότι η πολιτική αυτή δε θα επιτραπεί, καθώς δεν θα επιτρέψουμε την παρακολούθηση της ζωής από την κούνια ως το φέρετρο, μετατρέποντας τα νεογνά σε “γενετικές επενδύσεις”.

Αναλυτικά η ανακοίνωση του Κινήματος Δημοκρατίας για το θέμα:

Εν κρυπτώ και χωρίς καμία δημόσια διαβούλευση, ο Υπουργός Υγείας κ.

Άδωνις Γεωργιάδης προχωρά στην εισαγωγή του προγράμματος BeginNGS, μιας

μεθόδου γενετικού ελέγχου νεογνών που βρίσκεται ακόμη σε πιλοτικό στάδιο

διεθνώς. Ενώ στην Ελλάδα λειτουργεί επί δεκαετίες, με καθολική κάλυψη, ο

βιοχημικός νεογνικός έλεγχος από το δημόσιο Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού, το

Υπουργείο συνάπτει σύμβαση με δύο συγκεκριμένες ιδιωτικές εταιρείες για την

παράλληλη εφαρμογή μιας εντελώς διαφορετικής μεθοδολογίας: της αλληλούχισης

ολόκληρου του ανθρώπινου γονιδιώματος. Η ύπαρξή της σύμβασης επιβεβαιώνεται

τόσο από τη ρητή αναφορά που περιλαμβάνεται στην υπουργική απόφαση της 9ης

Ιανουαρίου 2025 (ΑΔΑ: 6Σ0Ω465ΦΥΟ-Ω3Δ), όσο και από σχετική δημόσια δήλωση

του κ. Άδωνη Γεωργιάδη. Με πρωτοφανή ελαφρότητα, ανακοινώνεται η συμμετοχή

στο πιλοτικό πρόγραμμα γονιδιωματικού ελέγχου σε νεογνά, χωρίς καμία ουσιαστική

διαβούλευση, χωρίς δεοντολογικό πλαίσιο, χωρίς διασφαλίσεις για τα προσωπικά

δεδομένα των πιο ευάλωτων πολιτών: των νεογέννητων.

Και ρωτάμε ευθέως:

Με ποια κριτήρια επιλέχθηκαν οι δύο συγκεκριμένες ιδιωτικές εταιρείες

που θα αναλάβουν την ανάλυση και αποθήκευση του γενετικού υλικού; Ποιος

θα ελέγχει τι κάνουν με τα δεδομένα αυτά; Μήπως ανοίγετε την πόρτα για την

εμπορευματοποίηση της ίδιας της ζωής;

Θα ενημερώνονται οι γονείς για το τι εξετάζεται και τι αποκαλύπτεται; Θα

έχουν δικαίωμα επιλογής ή απλώς θα υπογράφουν ένα γενικό consent χωρίς

να ξέρουν ότι εκχωρούν το μέλλον του παιδιού τους;

Πώς θα προστατευθούν τα παιδιά από μελλοντική χρήση των

δεδομένων τους από ασφαλιστικές, εργοδότες ή άλλους φορείς; Ποιος

εγγυάται ότι δεν θα υπάρξει γενετικός αποκλεισμός;

Χαρακτηριστικό της προχειρότητας και της σκοπιμότητας του σχεδίου είναι ότι

το ίδιο το Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού, ο επίσημος δημόσιος φορέας που

εκτελεί τον νεογνικό έλεγχο στη χώρα, διαφώνησε με το πρόγραμμα,

εγείροντας σοβαρά επιστημονικά, ηθικά και νομικά ερωτήματα για το υπό προώθηση

μοντέλο.

Η κυβέρνηση φλερτάρει με επικίνδυνες πρακτικές, μετατρέποντας ένα όραμα

πρόληψης σε ένα όργιο ιδιωτικών συμφερόντων, με τα νεογνά ως “γενετικές

επενδύσεις”.

Απαιτούμε διαφάνεια, πλήρη δημόσιο έλεγχο και ουσιαστική ηθική συζήτηση.

Δεν θα επιτρέψουμε την παρακολούθηση της ζωής από την κούνια ως το φέρετρο.